Por Beatriz De la Rosa
Jaxon nació con microhidrocefalia una rara enfermedad craneal/Facebook
Han pasado dos años desde que los médicos presionaran a Brittany y Brandon Buell para que abortaran a su hijo Jaxon. Les aseguraron que su hijo no sobreviviría, como mucho viviría unas horas, y que por tanto era mejor acabar cuanto antes con “el problema”.
Durante el embarazo, el diagnóstico de Jaxon era complicado de evaluar, los médicos solo lograban observar que el tamaño y la forma de su cabeza no se estaban desarrollando con normalidad, pero desconocían el origen y si tendría consecuencias futuras.
“Estaba en la semana 23 de embarazo cuando nos dijeron lo que sucedía, me enfurecí porque ni siquiera sabían con exactitud qué le ocurría y ya me estaban presionando para que abortara. No intentaron darnos ninguna solución, no nos hicieron muchas pruebas, cuando vieron que algo no iba bien, solo pensaron en abortar. Parece que hoy en día la única forma de solucionar una enfermedad es acabando con su vida antes de que nazca”, afirmaba su madre, Brittany para Live Action News.
Pero la determinación de estos padres para que su hijo naciera se ha visto recompensada. Jaxon acaba de cumplir los dos años de edad, se ha convertido en todo un pionero en cuanto a su enfermedad se refiere. Su rehabilitación está sirviendo para que los especialistas marquen nuevas pautas para tratar a los niños con microhidrocefalia gracias a los los avances que ha experimentado Jaxon.
Este pequeño ha demostrado que una enfermedad puede condicionar pero no determinar la vida y el destino de una persona.
En un principio Jaxon fue diagnosticado con Lisencefalia, un trastorno poco común que consiste en tener el cerebro completamente liso, sin ningún pliegue, forma o curva. Pero los médicos se dieron cuenta que había algo más.
Sus padres acudieron al Hospital infantil de Boston especializado en enfermedades infantiles donde se dieron cuenta que padecía microhidracefalia, una grave disfunción que impide el correcto desarrollo de su cerebro.
El pequeño Jaxon fue diagnosticado con microhidracefalia una grave disfunción que impide el correcto desarrollo de su cerebro/Facebook
Su tallo cerebral, fundamental para el desarrollo motor, es mucho más fino de lo que debería. Y su cerebelo, que controla, entre otras cosas, el equilibrio y la coordinación, no se formó correctamente. Los siguientes meses a su nacimiento fueron complicados, cada día era una duda, una espera para ver si su hijo salía adelante.
“Cuando cumplió el primer año, no nos lo podíamos creer, contra todo pronóstico nuestro hijo se las ingenió para sobrevivir. Los especialistas que llevaban su tratamiento le pusieron el mote de “strong” (fuerte) porque aunque nadie esperaba nada de él, superó todas las expectativas. Sin duda es un bebé feliz y muy activo”, relata su padre, Brandon.
Pero el primer año también fue complicado. Los médicos creyeron que Jaxon sería ciego y sordo, además sufría convulsiones que le debilitaban la salud y tenía que alimentarse a través de un tubo, porque no lograba tragar.
Jaxon junto a su madre/Facebook
Sin embargo, el primer año pasó y Jaxon volvió a vencer todos los obstáculos. Con dos años recién cumplidos, oye perfectamente y ve con la ayuda de gafas graduadas, aprendió a tragar y come como cualquier niño de su edad. Las convulsiones han parado gracias a una rehabilitación especial para fortalecer sus músculos.
Nace la fundación ‘Strong Jaxon’
Para contar los progresos de su hijo, Brandon Buell creó una página de Facebook con el nombre ‘Strong (fuerte) Jaxon’, la cual ya cuenta con más de 350.000 seguidores.
A través de los vídeos de la página, sus seguidores han presenciado las primeras palabras de Jaxon, la primera vez que dijo “te quiero” a su madre e incluso sus primeros pasos.
Los progresos de Jaxon son más que visibles, cada día aprende y progresa de una manera increíble. Sus vídeos se han viralizado rápidamente y gracias al apoyo recibido, sus padres han creado un fundación, que lleva el nombre de su hijo, para ayudar a la investigación de esta enfermedad.
La familia de Jaxon celebró su segundo cumpleaños con una fiesta en la piscina/Facebook
Con su historia, sus padres están llevando un mensaje provida a la comunidad. Un mensaje basado en que “toda vida humana tiene un valor incalculable” y que “somos mucho más que un diagnóstico médico o un prototipo de belleza determinado”.
Este pequeño ha demostrado que una enfermedad puede condicionar pero no determinar la vida y el destino de una persona.
En un principio Jaxon fue diagnosticado con Lisencefalia, un trastorno poco común que consiste en tener el cerebro completamente liso, sin ningún pliegue, forma o curva. Pero los médicos se dieron cuenta que había algo más.
Sus padres acudieron al Hospital infantil de Boston especializado en enfermedades infantiles donde se dieron cuenta que padecía microhidracefalia, una grave disfunción que impide el correcto desarrollo de su cerebro.
El pequeño Jaxon fue diagnosticado con microhidracefalia una grave disfunción que impide el correcto desarrollo de su cerebro/Facebook
Su tallo cerebral, fundamental para el desarrollo motor, es mucho más fino de lo que debería. Y su cerebelo, que controla, entre otras cosas, el equilibrio y la coordinación, no se formó correctamente. Los siguientes meses a su nacimiento fueron complicados, cada día era una duda, una espera para ver si su hijo salía adelante.
“Cuando cumplió el primer año, no nos lo podíamos creer, contra todo pronóstico nuestro hijo se las ingenió para sobrevivir. Los especialistas que llevaban su tratamiento le pusieron el mote de “strong” (fuerte) porque aunque nadie esperaba nada de él, superó todas las expectativas. Sin duda es un bebé feliz y muy activo”, relata su padre, Brandon.
Pero el primer año también fue complicado. Los médicos creyeron que Jaxon sería ciego y sordo, además sufría convulsiones que le debilitaban la salud y tenía que alimentarse a través de un tubo, porque no lograba tragar.
Jaxon junto a su madre/Facebook
Sin embargo, el primer año pasó y Jaxon volvió a vencer todos los obstáculos. Con dos años recién cumplidos, oye perfectamente y ve con la ayuda de gafas graduadas, aprendió a tragar y come como cualquier niño de su edad. Las convulsiones han parado gracias a una rehabilitación especial para fortalecer sus músculos.
Nace la fundación ‘Strong Jaxon’
Para contar los progresos de su hijo, Brandon Buell creó una página de Facebook con el nombre ‘Strong (fuerte) Jaxon’, la cual ya cuenta con más de 350.000 seguidores.
A través de los vídeos de la página, sus seguidores han presenciado las primeras palabras de Jaxon, la primera vez que dijo “te quiero” a su madre e incluso sus primeros pasos.
Los progresos de Jaxon son más que visibles, cada día aprende y progresa de una manera increíble. Sus vídeos se han viralizado rápidamente y gracias al apoyo recibido, sus padres han creado un fundación, que lleva el nombre de su hijo, para ayudar a la investigación de esta enfermedad.
La familia de Jaxon celebró su segundo cumpleaños con una fiesta en la piscina/Facebook
Con su historia, sus padres están llevando un mensaje provida a la comunidad. Un mensaje basado en que “toda vida humana tiene un valor incalculable” y que “somos mucho más que un diagnóstico médico o un prototipo de belleza determinado”.
“Cada vida humana tiene un propósito, una capacidades especiales, con mi hijo hemos comprendido que los milagros existen, aunque la realidad pueda parecer desoladora en un principio, cada vida debería ser celebrada por lo que es y no por lo que espera la sociedad que sea”, sentencia su madre.
“El mayor desafío al que nos enfrentamos fue sin duda el de abortar o no, ni la rehabilitación ni la incertidumbre si iba a mejorar nos causó tanto desasosiego como el planteamiento de los médicos para que abortaramos. ¿Cómo íbamos a quitarle la vida a alguien que ni siquiera había tenido la oportunidad de reír, llorar o caminar?”, reflexiona su padre.
“El mayor desafío al que nos enfrentamos fue sin duda el de abortar o no, ni la rehabilitación ni la incertidumbre si iba a mejorar nos causó tanto desasosiego como el planteamiento de los médicos para que abortaramos. ¿Cómo íbamos a quitarle la vida a alguien que ni siquiera había tenido la oportunidad de reír, llorar o caminar?”, reflexiona su padre.
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